Si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata dedicata a questa malattia, che trova l’unica soluzione adeguata nella dieta senza glutine. Abbiamo intervistato il presidente di AIC Sicilia, per capire i dati nella nostra Isola.
Se volessimo esordire con un gioco di parole, potremmo dire che l’unica certezza è quella di avere pochissime certezze! Tra queste, il fatto che è una malattia riconosciuta a livello sanitario oltre che istituzionale e che non esistono, ad oggi, cure se non la sola dieta senza glutine che (lo ribadiamo con forza da subito!) non è una moda, ma una necessità!
Ovviamente, si è già compreso che parliamo della celiachia, della quale oggi, 16 maggio, si celebra la Giornata Mondiale e che, dal 14 al 22 maggio, vede anche la celebrazione in Italia della Settimana Nazionale della Celiachia (Settimana Nazionale della Celiachia (settimanadellaceliachia.it)). Sono sempre più numerosi, infatti, i pazienti a cui viene riscontrata ufficialmente questa malattia e che entrano, così, nel rigoroso mondo di alimenti e ingredienti gluten free.
Precisiamo subito anche questo, per dovere di cronaca: oggi, grazie alla scienza e, soprattutto, ad illuminati e bravi Chef, ma anche a numerose aziende che producono prodotti senza glutine, si può condurre una vita piuttosto “tranquilla”, eliminando il glutine ma non per questo il gusto. Anche se i problemi che toccano i celiaci sono ancora numerosi e vanno risolti al più presto.
A combattere in prima linea per i loro diritti c’è l’AIC – Associazione Italiana Celiachia (Home – AIC – Associazione Italiana Celiachia), che conduce battaglie importanti ovviamente tutto l’anno e non solo in occasione di determinate celebrazioni. Come tutte le Associazioni che si rispettano, poi, è divisa in delegazioni regionali. Nella nostra Isola opera l’AIC Sicilia (Home – AIC Sicilia (celiachia.it)), della quale abbiamo sentito il presidente, Paolo Baronello, al suo secondo mandato alla guida dell’associazione regionale.
“In Sicilia, fino al 2020, sono stati censiti 17.082 celiaci. Ciò significa che oggi sfioreremo i 18 mila soggetti – dice a Sicilia da Gustare Baronello. – Sono dati che abbiamo voluto riportare in alcuni appuntamenti associativi recenti, come il nostro intervento, molto seguito, alla manifestazione fieristica ExpoCook a Palermo o durante il convegno medico-scientifico che abbiamo organizzato nei giorni scorsi a Ragusa”.
Presidente, ci sono battaglie urgenti che state conducendo, rispetto ai problemi che, più o meno numerosi, affliggono i pazienti celiaci?
“A livello associativo, sia sul piano nazionale che regionale, siamo abituati a considerare sempre importanti e urgenti tutte le battaglie, a cominciare dalla piena tutela dei diritti del celiaco. Penso però, in particolare, ad esempio alla digitalizzazione del “buono” che spetta al malato celiaco ed allo snellimento della sua circolazione. L’uso del buono cartaceo per fare la spesa e mantenere un regime alimentare senza glutine, infatti, spendibile ad oggi nelle sole farmacie, parafarmacie e negozi specializzati, è qualcosa di obsoleto. Rappresenta ancora un grosso limite, andrebbe digitalizzato. Per questo, ma anche per molto altro, siamo in costante contatto con le istituzioni, a cominciare dall’Assessorato regionale alla Salute”.
È un problema solo siciliano?
“No. Ma, a macchia di leopardo, alcune regioni hanno il nostro stesso problema; in altre, invece, il problema è stato risolto”.
È solo una questione di comodità?
“Affatto! Si tratta di snellire parte della burocrazia. E poi, ci chiediamo: la celiachia è ormai stata riconosciuta anche come malattia non reversibile. Dunque, perché ogni anno i pazienti affetti da celiachia devono affrontare nuovamente sempre la stessa trafila per il disbrigo delle pratiche? Fare la richiesta, recarsi dal medico di famiglia, poi all’Asp di appartenenza, per poi ottenere infine i famosi 12 fogli da scaricare, che consentono di utilizzare il buono? Ecco perché la digitalizzazione aiuterebbe e di molto. Ciò che chiede AIC è, inoltre, di poter spendere il buono anche in altri luoghi, come nella Gdo, dove i prezzi sono magari più accessibili rispetto ad altri esercizi commerciali. O, comunque, per consentire ai pazienti di avere una più vasta gamma di scelta”.
E sul fronte della “gluten sensitivity”? Vi state muovendo?
“Stiamo affrontando questo nuovo problema a livello federativo. Si tratta, infatti, di un fenomeno in netta espansione: ad oggi, risulta che il 6% della popolazione italiana abbia questo tipo di patologia, non ancora diagnosticata da formule precise. Ci stiamo interrogando per definirla una vera e propria patologia e per fare avere gli stessi diritti del celiaco a tutti gli effetti. Ne abbiamo parlato proprio nei giorni scorsi, durante gli appuntamenti regionali in Sicilia”.
Per capire, infine, cosa sia davvero la celiachia e quali siano i sintomi, rimandiamo al sito nazionale di AIC: Cos’è la Celiachia? E la Dermatite Erpetiforme? – AiC
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